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研究生癫痫男孩:想让爸爸妈妈过上平凡人的生活

发布时间:2020-11-26 10:49:01 来源:北京军颐中医医院



“我的梦想就是让爸爸妈妈过一天平凡人的生活,可以买漂亮衣服、出去旅游、正常上班,不要每天围着我转……”


如果不是亲眼见到患者小欧(化名),你很难想象这些话是出自一个27岁男孩的梦想。


13年癫痫


家庭梦破碎13年


癫痫太痛苦了,爸爸妈妈太不容易了,他们是世界上比较好的爸爸妈妈。”记者在“2014诺贝尔奖获得者医学峰会暨原始论坛国际癫痫病特色诊疗分论坛”上见到了患者小欧,这次发病,是被好心的邻居给送到医院。小欧原本有一个幸福的家庭,只不过因为小时候的那次意外,整个家庭的幸福生活都被打破了。




研究生男孩只想让爸爸妈妈不再为他操劳


小欧告诉记者,自己患有癫痫13年,十年前,爸爸妈妈就开始为了我的癫痫病各地奔波,爸爸努力工作,妈妈在家照顾我,但她也想多挣点钱尽快给我治病,因为癫痫发病没有规律,一旦发病很容易咬破舌头、窒息,后果不堪设想。因此,妈妈只能选择能边干活边照顾我的工作,缝衣服、打扫卫生等,什么都试过,只要能同时照管我。妈妈辞掉了稳定的工作,干起了家附近的粗活。


癫痫男孩梦想:


只想让爸爸妈妈过普通人的生活


以往都是爸爸妈妈陪我看病、治疗,妈妈更是陪伴我走过了高中、大学和研究生,寸步不离,生怕癫痫病发作时,发生意外。而现在,我通过康复了,我的唯一的愿望就是陪爸爸妈妈出去游玩,陪他们买新衣服,接送他们上班下班。到了是我保护爸爸妈妈的时候了。


听到这里,小欧的爸爸妈妈,不知是高兴得,还是难过的悲伤起来。




小欧的妈妈 峰会现场高兴得哭了起来


父亲这座坚强的支柱也不由自主的留下眼泪


小欧说,爸爸妈妈的外貌看起来比同龄人大很多,都是因为自己的拖累,尤其随着自己年龄变大,自己就越来越渴望治好癫痫,康复重生。不是因为自己的生活受到影响,而是自己拖累爸爸妈妈太久了,如果病治好了,就能挣钱了,能让爸爸妈妈过上普通人的生活。


对话专家:


癫痫家庭1+1模式


同时记者也在现场看到了小欧的主治医生北京军颐中医癫痫病医院的杨红宣主任,杨红宣告诉记者,像小欧这样的并不是个例,癫痫患者精神活动较压抑,身心健康极易受到影响。


杨主任分析说,对癫痫患者来讲,消费并不是主要负担,而是心里负担。


我国癫痫家庭普遍都是1+1模式,也就是1个患者,家庭至少要搭1个家人陪伴护理,长期以来,患者心理、身体负担巨大。很多家庭都难以承受。


记者对话癫痫男孩


面对记者,上研究生的小欧看上去自信了很多,跃跃欲试有好多话要多。


记者:梦想就是要让妈妈过正常人的生活?


小欧:因为癫痫,我欠爸爸妈妈的太多,她13年没有逛过街,没有买过新衣服,就连买菜都是小跑去,跑着回,就怕我有什么闪失……我妈已不能再为我付出更多了……她舍弃了自己。爸爸白天上班,晚上接替妈妈照看我,一个白天,一个晚上,就这样13年......


记者:你觉得癫痫比较可怕的是什么?


小欧:癫痫反复发作,不只是给我的身体带来巨大的痛苦,而是家人的担心和发愁,觉得癫痫再也治不好了,这是癫痫的比较可怕之处。


记者:你对治好癫痫有信心吗?如果治好病后,你有什么想法?


小欧:我之前没有信心,因为太多次失败,但妈妈每次都鼓励我,只要有机会我们都要去试一试,只要有一丝希望,我们就不放弃。现如今我真的康复了,我要去照顾爸爸妈妈,让他们不再那么操劳,也能过上平凡人的生活……


诺奖峰会癫痫分论坛上 小欧执意要当面感谢


正值小欧要出院时,医院接到了诺奖医学峰会的邀请函,并希望能够针对“”设立分论坛,这让小欧几天来一直苦恼该怎样感谢杨红宣主任一下子豁然开朗起来。“我就希望能好好感谢一下杨主任,更希望有很多人能看到,让那些跟我一样的患者也早点康复”。


听到这里,记者反思,社会上有很多像小欧这样的患者,他们的痛苦应该如何解决?


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